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出荷目安の詳細はこちら内容詳細彼／彼女たちは「名づけられない」病いにどのように対応し、どのように自身の生を築いているのか。
公的支援・保障の埒外に置かれる、希少未診断をはじめとする「名づけられない」病者・患者たち。
多くの「生きづらさ」を抱える人々にとっての“希望”となることを信じ、当事者の語りから、その「生」のプロセスを記述する労作。
目次 : 序章/ 第1章 診断に依拠できない患者の存在/ 第2章 疾患に規定されている医療社会学/ 第3章 疾患による病気の規定—難病政策と難病法を事例に/ 第4章 苦しみを表現する「言葉」をもてない者たち/ 第5章 働かなければならない患者と病人役割—看護師であり続けたOさんの語りを事例に/ 第6章 「名づけられない」患者の病人役割の取得過程と管理—医療資源の乏しい環境への移住を選択したAさんを事例に/ 第7章 病みの軌跡の援用可能性—希少がん患者であり、希少未診断患者でもあるSさんの語りを事例に/ 終章 軌跡をもたない者の苦しみ—多様化を強いられる希少未診断患者たち
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