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著者上野彩(著)出版社生活書院発売日2024年02月ISBN9784865001679ページ数209Pキーワードなずけられないやまいのきせききしようみしんだんの ナズケラレナイヤマイノキセキキシヨウミシンダンノ うえの あや ウエノ アヤ9784865001679内容紹介彼／彼女たちは「名づけられない」病いにどのように対応し、どのように自身の生を築いているのか公的支援・保障の埒外に置かれる、希少未診断をはじめとする「名づけられない」病者・患者たち。
多くの「生きづらさ」を抱える人々にとっての〈希望〉となることを信じ、当事者の語りから、その「生」のプロセスを記述する労作。
「この本が、多くの診断まで至らない人の力に、そしてそれに関わる医療関係の方の意識改革に繋がることを願っています（調査協力者Oさんより）」
※本データはこの商品が発売された時点の情報です。
目次序章/第1章 診断に依拠できない患者の存在/第2章 疾患に規定されている医療社会学/第3章 疾患による病気の規定—難病政策と難病法を事例に/第4章 苦しみを表現する「言葉」をもてない者たち/第5章 働かなければならない患者と病人役割—看護師であり続けたOさんの語りを事例に/第6章 「名づけられない」患者の病人役割の取得過程と管理—医療資源の乏しい環境への移住を選択したAさんを事例に/第7章 病みの軌跡の援用可能性—希少がん患者であり、希少未診断患者でもあるSさんの語りを事例に/終章 軌跡をもたない者の苦しみ—多様化を強いられる希少未診断患者たち
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